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6. Epilepsie - chronische Erkrankung oder Behinderung?

Der weitaus größte Teil der Kinder und Jugendlichen mit Epilepsien ist im medizinischen Sinne nicht "behindert". Eine klar erkennbare "Behinderung" im Zusammenhang mit einer Epilepsie ist meist Ausdruck einer hirnorganischen Schädigung und nicht die Folge von Anfällen.

Unter sozialrechtlichen Gesichtspunkten wird aus einer "chronischen Erkrankung" eine "Behinderung", wenn sie länger als ein halbes Jahr andauert. Notwendig ist eine solche Zuschreibung im Zusammenhang mit dem Erwerb eines "Schwerbehindertenausweises". Dies ist bei Kindern im Allgemeinen noch kein gewichtiger Grund, verzichten doch Eltern epilepsiekranker Kinder in der Regel gerne auf die Vergünstigungen dieses Ausweises, weil sie die Krankheit am liebsten verbergen möchten bzw. in der (berechtigten) Hoffnung leben, dass ihr Kind irgendwann wieder anfallsfrei wird.

Epilepsien sind in der Regel nur während der Zeit eines Anfalls sichtbar.

Ansonsten zählen sie zu den sogenannten "nicht sichtbaren Behinderungen"

Immer wieder deutlich sichtbar sind dagegen die Reaktionen von Eltern, Familien, Lehrkräften, einer Öffentlichkeit und deren Wirkung auf das betroffene Kind vornehmlich in seiner emotionalen und sozialen Entwicklung. Ohne entsprechende Informationen waren diese Reaktionen in der Vergangenheit bis in die Gegenwart meist unangemessen und haben zu einer Ausgrenzung, zu einer Stigmatisierung und damit zu einer offensichtlichen "Behinderung" dieser Kinder geführt.

Der Beschluss des Bayerischen Landtags von 1997 war ein klarer Anstoß dafür, das Thema "chronische Erkrankungen" und zunächst exemplarisch "Epilepsien" in die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit und der Schulen zu rücken. "Epilepsiekranke Schülerinnen und Schüler - eine Herausforderung für alle?!"

Vorliegendes Schulpaket soll ein bildungspolitisches Beispiel geben und dazu beitragen, Lehrkräfte, Schülerinnen und Schüler mit ihren Familien zu befähigen, chronische Krankheit nicht zur Behinderung werden zu lassen. Sie will Hilfen geben, um Verunsicherungen, Vorurteile und Ängste abzubauen und dem epilepsiekranken Kind und Jugendlichen im Unterricht, im Schulleben, im gesamten schulischen Umfeld und in der Zusammenarbeit mit den Eltern gerecht zu werden.

Die Materialien wollen Anregung sein für abwechslungsreiche Unterrichtsstunden und Projekte in den verschiedenen Schulstufen und Schularten.

Wünsche an unsere Mitmenschen

Erschreckt nicht bei dem Wort Epilepsie!
Es gibt viele Menschen, die keine Anfälle mehr haben, seit sie Medikamente nehmen.
Aber sagen sollten sie es trotzdem.

Lasst uns unsere Krankheit erklären.
Nehmt euch Zeit zuzuhören, denn Epilepsie ist keine Krankheit wie jede andere.

Behandelt uns nicht permanent als Kranke.
So macht Ihr uns zu Außenseitern, eingesperrt und bewacht.

Zuviele Fürsorge schadet uns.

Wir haben, wie Ihr, zwei Hände.
Zwingt man uns, sie in den Schoß zu legen, so können wir nicht ins Leben eingebunden werden.

Vergesst nicht, dass unsere Seelen empfindlicher sind.
Oft sind es Kleinigkeiten, ein achtlos dahin gesagtes Wort, das uns in die Depression stürzt.
Wir brauchen dann viel Kraft, um aus dem Kreislauf herauszukommen. Unsere Tränen fließen schneller.

Gebt uns Geborgenheit und Sicherheit.
Wir wissen nicht, was bei einem Anfall passiert. Dadurch haben wir tiefes Misstrauen zu unserem Körper. Darunter leiden wir.
Jeder Weg in die Öffentlichkeit kann zum Seiltanz werden.
Wir brauchen das Netz der Geborgenheit, das uns auffängt, damit wir nicht ins Bodenlose fallen.

Fragen an uns:

Kann es sein, dass wir manchmal
andere mit unseren Anfällen erpressen,
sie zu Mitleid verpflichten wollen?

Kann es sein, dass wir manchmal
unsere Anfälle in den Mittelpunkt allen Geschehens rücken,
weil wir - wie jeder - anerkannt und ernstgenommen werden möchten,
und glauben, andere Wege seien uns versperrt.
Gibt es wirklich nichts an uns außer den Anfällen, das beachtenswert wäre?

Kann es sein, dass wir manchmal
zu wenig bereit sind, aus unserer Situation zu lernen, dass auch wir Vorbehalte gegen Außenseiter und Minderheiten haben, uns aber wundern, wenn andere, die dieses Schubladendenken nicht am eigenen Leibe erfahren haben, so falsch,
so naiv, so intolerant reagieren.

Kann es sein, dass wir manchmal
zu wenig überlegen, dass auch andere Krankheiten ihre sozialen Bezüge haben?
Ekeln sich die Leute nicht auch bei Hautkrankheiten, Gesichtslähmungen, psychischen Störungen?

Kann es sein, dass wir manchmal
auf der Lauer liegen, wo und in welcher Form uns andere zu helfen hätten, statt zu bedenken, wo und in welcher Form wir helfen können.

Kann es sein, dass wir manchmal
alle unsere Eigenarten auf das Konto Epilepsie abbuchen,
statt zuerkennen, dass alle Menschen ihre größeren oder kleineren Eigenheiten haben und man mitunter auch etwas dagegen tun kann?

Kann es sein, dass wir manchmal annehmen,
die anderen würden uns auf Lebenszeit bedauern?
Haben die nicht ihre eigenen Probleme?

Auch bewundern werden sie uns nicht für unsere Anfälle -
vielleicht aber für die Art, wie wir mit ihnen fertig werden.