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4.3.7 Welche Rolle können Selbsthilfegruppen übernehmen?

In belasteten Lebenssituationen brauchen betroffene Menschen in besonderer Weise die Möglichkeit zum offenen Austausch mit Personen, die vergleichbare Erfahrungen gemacht haben. Diese Aufgabe haben in den vergangenen Jahrzehnten Selbsthilfegruppen übernommen. Dort erfahren Betroffene und deren Angehörige Verständnis, Solidarität und Ermutigung. Gleichzeitig übernehmen Selbsthilfegruppen und deren Verbände Lobbyaufgaben im demokratischen Meinungsbildungs- und Gesetzgebungsprozess.

Seit den siebziger Jahren entstanden auch im Bereich "Epilepsien" zahlreiche Selbsthilfegruppen, die sich Ende der achtziger Jahre in überregionalen Verbänden vernetzten. 1992 wurde der "Landesverband Epilepsie Bayern e.V." gegründet.

Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kontakte zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung und bei der Suche nach geeigneten Ärzten und Beratungsmöglichkeiten. Auch für Lehrkräfte epilepsiekranker Kinder können Selbsthilfegruppen und der Epilepsie-Landesverband wichtige Ansprechpartner und Berater sein.

Selbstbetroffenheit und menschliche Beziehung stehen vermeintlich perfekten therapeutischen Techniken gegenüber. Menschliche Werte wie Selbstbestimmung, Hoffnung, Solidarität, rücken in das Blickfeld von Therapie und Heilung. Betroffenheit ist eine neue Fachlichkeit mit dem Kernsatz: "Überlass nicht anderen, was du selbst tun kannst für dich und andere!"

Betroffen

Gemeinsam ist den betroffenen Familien, dass sie die Krankheit zunächst am liebsten verheimlichen möchten, vor Verwandten, vor Bekannten, vor Lehrern und Nachbarn, vor Arbeitgebern, Behörden und Ämtern.

Gemeinsam ist ihnen die Hilflosigkeit, mit der sie Ärzten, Fachleuten, Pädagogen und dem Rest der Welt gegenüberstehen.

Sie fühlen sich als Bittsteller.

Sie wissen, dass das, was sie zu hören bekommen, nicht schön ist.

Sie sind bemüht, sich an die Tatsache zu gewöhnen, dass sie dem Leben gegenüber im Nachteil sind und ihre Familie mit ihnen.

Gemeinsam ist den Betroffenen, wie auch den mit ihnen arbeitenden Fachleuten, die Hilflosigkeit, mit der sie dem Unwissen über die Krankheit und dem Unverstand und den Vorurteilen in unserer sonst so aufgeklärten Welt ausgeliefert sind.

Gemeinsam ist den Eltern besonders die Angst,

Gemeinsam sind den Betroffenen auch die familiären Belastungen. In unzähligen Veröffentlichungen und Seminaren beschäftigt man sich seit Jahren mit der psychischen Belastung der professionellen Helfer, mit dem Helfer- oder Burn-out-Syndrom.

Der weitaus größte Teil der Arbeit mit Behinderten und chronisch Kranken wird aber von den nicht professionellen Helfern erbracht, aus der "Selbsthilfe". Die Hauptlast übernimmt hier immer die Familie, mitbetroffen, mithelfend, mitsorgend.

Viele der betroffenen Familienmitglieder geben nur ungern oder gar nicht zu, wie sehr sie belastet sind, und wie sehr sie daran leiden.

Krankheits- oder behinderungsbedingte Belastungen gehören in der Familie offenbar zu den Problemen, mit denen man stillschweigend fertig zu werden hat und das meist selbst auch will. Eine wichtige Aufgabe der Selbsthilfe ist es, darüber zu reden!

Aufgaben der Epilepsie-Selbsthilfe

Zum Ersten ist es die Aufgabe zu informieren und aufzuklären, zu wissen, was mit mir und meinem Körper geschieht. In Gruppengesprächen oder auch im Gespräch mit nahestehenden Fachleuten werden Missverständnisse zurechtgerückt. Es werden Sprachbarrieren abgebaut, entstanden durch die für den Laien oft kaum verständliche medizinische Fachsprache. Es werden Fragen geklärt, für die in dem üblichen Ablauf einer Sprechstunden einfach keine Zeit ist. Es herrscht häufig unglaubliches Nichtwissen.

Zum Zweiten ist es die Aufgabe zu lernen mitzubestimmen, aus eigenem Antrieb und in Selbstverantwortlichkeit Probleme anzugehen, Konflikte zu lösen, sie nicht zu umgehen. Es ist ein schwieriger und wichtiger Lernprozess, die einzelnen Schritte und Maßnahmen einer Behandlung nicht nur hinzunehmen, sondern auch mitzutragen und mitzubestimmen. Damit kann der Arzt gezielter, kritischer und viel effektiver in Anspruch genommen werden.

Die dritte und wichtigste Aufgabe ist, Leben zu bewältigen. Die Begegnung mit Betroffenen hilft, vernünftige Lebensalternativen zu entwickeln. Jeder Vater, jede Mutter meint, nur sein (ihr) Kind habe Epilepsie, nur er (sie) sei betroffen. Bekannte distanzieren sich, Ehen werden belastet, Familien zerbrechen.

Für den kompetenten Arzt ist diese Betroffenheit ein Fall von vielleicht 200 Patienten und mehr. Eltern und Patienten erleben ihr Schicksal aber individuell. Durch die Arbeit der Selbsthilfe erfahren sie dann, dass es weit mehr Betroffene gibt, als sie glauben. Dies gibt ein Gefühl der Solidarität. Es ist wichtig, das eigene Schicksal zu relativieren und es umzuwandeln in ein gemeinsam getragenes Leid und nicht zu betrachten als individuelles Versagen.

Leben bewältigen heißt aber auch "Lebensfreude erfahren".

Aus dem Blickwinkel der Literatur sind viele, auch lebensfrohe Bücher erschienen, die Mut machen. Aus dem Blickwinkel der Musik gibt es die CD "Prinzessin Epilepsia" und die Bänkeloper "Ich bin anders!". Sport ist kein Tabu mehr.

Lebensqualität besitzen heißt auch "mitten im Leben stehen."

Das unterscheidet die Betroffenen in der Selbsthilfe von den Fachleuten.

Es kommt nicht von ungefähr, dass die Initiativen, ein Netzwerk zu knüpfen, wie sie eine Bayerische Fachkonferenz Epilepsie seit 1995 darstellt, aus der Selbsthilfearbeit kommen. In ihrem Gefolge sind jetzt in den Regierungsbezirken die genannten spezialisierten psychosozialen Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsie entstanden. Hier können auch die Lehrkräfte epilepsiekranker Kinder eine wichtige Aufgabe übernehmen: Sie können betroffenen Familien den Weg zur Beratungsstelle und zur örtlichen Selbsthilfegruppe weisen, Kontakte anbahnen und die Zusammenarbeit zwischen Beratungsstellen und pädagogischen Institutionen fördern.

Auf dem Weg aus der Angst

Ich suche nach Möglichkeiten,
das Leben zu erfassen.
Ich bin auf dem Weg aus der Angst,

der Angst
vor meinen Anfällen,
die mich im meinem Innersten verletzen,

vor Schuldgefühlen und Vorwürfen,
die mich und die mir nahe stehen
unvermeidbar bewegen,

vor der Unsicherheit des Lebens,
die mir alle Planungen zerstört,
vor der Meinung meiner Mitmenschen,
die wie eine Drohung über mir hängt,
vor dem Verluste der Liebe meiner Freunde,
die Bedingungen an ihre Liebe knüpfen,
vor der Gerechtigkeit Gottes,
für die ich nie genug zu sein scheine

Ich wehre mich gegen diese Angst,
die mich nichts wagen läßt,
die mich eng und klein macht,
die mir die Freude an meiner Freiheit nimmt,
die mich nicht direkt und offen sein läßt.
die mich verfolgt, fesselt,
immer dunkle Bilder malt.

Dennoch

Ich will mich meiner Krankheit stellen.
Ich will mich der Unsicherheit aussetzen.
Ich will das Urteil anderer hören.
Ich will über die Gerechtigkeit Gottes nachdenken.

Aber in allem will lernen,
mich nicht von der Angst beherrschen zu lassen.

Ich will tun, was ich tue.
Ich will lassen, was ich lasse,
aus Überzeugung und aus Liebe.

Der Angst will ich die Herrschaft entreißen
und sie der Liebe geben.

Renate Windisch

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(Ausstellung Kork: "Epilepsie, mit Anfällen leben")