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2 Epilepsien - ein Thema für Schulen?

Hippokrates erkannte bereits im 5. Jahrhundert vor Christus die Epilepsie als Krankheit des Gehirns. Durch ihre erschreckende Erscheinungsform mit beängstigenden Symptomen wurde sie jedoch lange dämonisiert und ihre Erforschung behindert.

Die Bezeichnung "Epilepsie" ist ein Sammelbegriff für über 80 unterschiedliche Krankheitsbilder, so dass man besser von Epilepsien sprechen sollte. Krank sind die Betroffenen aber nur in den wenigen Minuten eines Epilepsie-Anfalls, der durch eine Funktionsstörung im Gehirn ausgelöst wird. Diese kann bei jedem Menschen jederzeit auftreten.

Ansonsten sind Epilepsiekranke meist genauso gesund, intelligent und leistungsfähig wie andere Menschen. Deshalb findet man sie auch in allen Schularten und in [fast] allen Berufen.

Dennoch sind bis heute große Unsicherheiten und Informationsmängel quer durch alle Bevölkerungsschichten anzutreffen. Auch die Menschen, die als Erzieherinnen, als Lehrer oder Ausbilder epilepsiekranke Kinder und Jugendliche begleiten, sind oft kaum über das Krankheitsbild und die besondere Situation der Betroffenen informiert. Daraus resultieren Ängste, Verunsicherungen, Vorurteile und Fehlverhalten.

Der Bayerische Landtag hat am 21.10.1997 beschlossen, Epilepsieaufklärung an bayerischen Schulen einzufordern.

Unter anderem wurde auch die Bayerische Akademie für Lehrerfortbildung und Personalführung in Dillingen beauftragt, sich mit dem Thema "Epilepsien" auseinander zu setzen. Ein erster Lehrgang für bayerische Lehrkräfte fand im Februar 1998 unter dem Thema "Epilepsie - für Minuten behindert!?" statt.

Aus diesem Teilnehmerkreis fand sich ein sehr bemerkenswertes und ungewöhnliches Redaktionsteam zusammen, das den Auftrag erhielt, einen Akademiebericht zu erstellen. In weiten Schulkreisen, selbst auf höheren Entscheidungsebenen, hält sich immer noch hartnäckig die Ansicht, Epilepsie sei ausschließlich das Problem von Förderschulen. Um gerade dieses Vorurteil aufzubrechen, wurde eine "Epilepsieredaktion" gebildet, die nicht nur den Förderschulbereich repräsentierte, sondern Vertreter der Grund- und Hauptschule, der Diagnose- und Förderklasse, des Förderzentrums, der Schule für Körperbehinderte, des Heilpädagogischen Kinderzentrums, der Realschule, der Schulpsychologie, der Schulaufsicht und natürlich der Akademie vereinigte. Was das "Ungewöhnliche" dieses Teams ausmachte, war aber die Tatsache, dass hier die Fachlichkeit einer betroffenen Mutter und die Erfahrungen jahrelanger Selbsthilfearbeit mit eingebracht werden konnten, was den Stil der Zusammenarbeit, aber auch die Auswahl der Schwerpunkte entscheidend mit prägte.

Grundanliegen dieses "Akademieberichtes" ist es, zunächst die wichtigsten Informationen über Epilepsien in (auch für medizinische Laien) verständlicher Form darzustellen, um weitverbreitete Informationslücken zu schließen. Den breitesten Raum nehmen Fragen ein, die unmittelbar mit der pädagogischen Verantwortung von Lehrerinnen und Lehrern für epilepsiekranke Kinder und Jugendliche zu tun haben, denn gerade in der Schule kann die gesellschaftliche Integration dieser jungen Menschen in besonderer Weise vorangebracht werden.

Bisher gibt es nur wenige Veröffentlichungen, die den Lehrkräften geeignetes Material an die Hand geben, damit sie den betroffenen Kindern und Jugendlichen verantwortungsvoll gerecht werden und das Thema auch in die Unterrichtsgestaltung adäquat einbeziehen können. Daher enthält dieses Schulpaket einen umfangreichen Anhang mit Kopiervorlagen, Frage- und Protokollbögen, Lehrplanhinweisen bis hin zu Unterrichtsbeispielen, Literaturhinweisen und Glossar.

Da die Fülle des von uns gesammelten Materials den Druckrahmen des Akademieberichts gesprengt hätte, führen Hinweise zu Internetadressen, unter denen diese und viele weiteren Materialien abgerufen und nutzbar gemacht werden können. Somit stehen Lehrkräften aller Schularten und -stufen, die Epilepsien als pädagogische Herausforderung ernst nehmen wollen, umfangreiche Hilfen zur Verfügung.

Nun ist der Akademiebericht "Epilepsien - eine Herausforderung für jede Schule!?" abgeschlossen. Er wird jetzt als ein ganzes Schulpaket hinausgetragen an viele Schulen. In Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. und des Epilepsie-Bundeselternverbandes wird diese Veröffentlichung noch sehr viel mehr Lehrkräfte, Familien und Personen erreichen, als dies die Schule allein zu tun vermag.

Auch wird das noch lange nicht das Ende dieser wichtigen Informationsarbeit sein. Gerade im Bereich der beruflichen Schulen muss das Thema Epilepsie in den kommenden Jahren im Hinblick auf eine richtige Berufswahl und Arbeitsplatzgestaltung intensiv weiter diskutiert werden.

Lehrerinnen und Lehrern aller Schularten und allen, die epilepsiekranke junge Menschen pädagogisch begleiten, wollen wir mit dieser Veröffentlichung Informationen an die Hand geben, die dazu beitragen, Ängste abzubauen und Mut zu machen, die betroffenen Kinder und Jugendlichen vorurteilsfrei und fachlich kompetent auf ihrem Weg in ein eigenverantwortliches selbstständiges Leben zu unterstützen. Dazu wünscht das Redaktionsteam allen, dass sie im Akademiebericht die notwendigen Informationen finden können, alle wichtigen Verbindungen zustande bringen und den Mut und die Initiative aufbringen, sich dieser pädagogischen Herausforderung zu stellen zum Wohle all unserer epilepsiekranken Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien.

Der Fall Epinger

Wie dringend notwendig es ist, Wissen über Epilepsien Lehrkräften in allen Schulen zu vermitteln, zeigt das folgende Beispiel eines Elterngesprächs, aus dem die Verzweiflung einer Mutter schreit: (Namen geändert)

Susanne Epinger besuchte die 5. Klasse Hauptschule. Sie ist seit ihrem dritten Lebensjahr epilepsiekrank, eine bislang mittelmäßige Schülerin. Im Frühjahr letzten Jahres hatte Susanne einen Status epilepticus. Seither bekommt sie Medikamente.

Zur Schulgeschichte:

Wenige Tage nach diesem Status hat Susanne eine Deutschprobe geschrieben - Note 2, nichts Ungewöhnliches.
Seither aber beobachtet Frau Epinger erhebliche Konzentrationsmängel und Aggressivität, die sich Gott sei Dank nur zu Hause ablädt.

Um kurz- und mittelfristig schulisch Entlastung zu bekommen, hat Frau Epinger Atteste vom Psychologen, Kinderarzt und Neurologen gebracht, die allesamt die derzeitigen, aber nicht dauerhaft beeinträchtigenden Leistungen medizinisch begründeten.

Diese Atteste haben aber nicht, wie beabsichtigt, einen Nachteilsausgleich eingeräumt, sondern dazu geführt, dass Susanne das Klassenziel nicht erreicht hat.

Die Lehrerin, Frau Wüst, empfiehlt die Förderschule und hat bereits, ohne die Eltern zu verständigen, einen Kollegen dieser Schule zum Testen bestellt. Frau Epinger, durch Zufall davon in Kenntnis gesetzt, hat dies natürlich vehement verweigert, weil sie ihre Tochter in ihren Leistungen, wenn auch nicht in ihren Schulleistungen, recht gut einschätzen kann.

Am letzten Schultag stellt Frau Wüst dann überraschend vor allen Klassenkameraden heraus, dass Susanne das Klassenziel nicht erreicht hat. Wieder ein Schritt rückwärts im längst angeschlagenen Selbstwertgefühl des Kindes und ein Schritt vorwärts in die versteckte Aggressivität.

Frau Wüst selbst ist zuckerkrank und vernachlässigt häufig ihre eigenen Dienstpflichten. Die Rektorin weiß ein Lied davon zu singen.

Die Wiederholung hat für Susanne natürlich auch Chancen, welche die Mutter aber so nicht akzeptieren kann:

Zum einen ist Susanne ihre Lehrerin los. Die neue Klasslehrkraft ist sehr einfühlsam. Ein neuer Anfang kann gemacht werden.
Zum anderen ist der Leistungsdruck durch das Wiederholen herausgenommen .

Zur Person der Mutter:

Frau Epinger kann nicht loslassen. Seit dem Status vor 1 ½ Jahren ist der Vater vom gemeinsamen Schlafzimmer ausquartiert. Susanne schläft im Ehebett. Frau Epinger lässt Susanne nirgendwo alleine hingehen. Überall hat sie Angst, ein neuer Status könnte geschehen. Sie fragt, ob dann jedes Mal Gehirnzellen kaputtgehen.

Sie lebt permanent in Ängsten, vor allem Zukunftsängsten, dass Susanne nicht den Führerschein machen könnte, nicht im elterlichen Handwerksbetrieb arbeiten könnte, keinen Partner finden könnte.

Frau Epinger reagiert auch körperlich mit allen möglichen Zysten und Erkrankungen, ist an der eigenen gesundheitlichen Grenze angekommen.
Dem Vater geht es nach außen hin besser damit. Er lässt Susanne mit dem Fahrrad fahren, auch mal an einer Maschine arbeiten. Wiederum ein Grund zur Auseinandersetzung der beiden Ehepartner.

Die ganze Familie steht inmitten eines Teufelskreises, in dem die Persönlichkeit, die Schullaufbahn, damit auch die berufliche Zukunft der Tochter gefährdet ist, die gesundheitliche und psychische Situation der Mutter bedenklich ist, die Partnerschaft der beiden Eltern auf dem Spiel steht.

Neben der Fachlichkeit der Medizin und neben Angeboten der Epilepsieberatungsstellen in Bayern, sollte sich eine informierte Schule in diesem Fall auf den Weg der Integration dieser Schülerin machen.

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Epilepsie- für alles offen

Ich möchte trotz meiner
Epilepsie von meiner Umwelt
nicht in einen abgesonderten
Rahmen gesteckt werden.
Ich möchte trotz meiner
Epilepsie von anderen keine
Einschränkungen auferlegt
bekommen.
Ich möchte trotz meiner
Epilepsie «für alles offen»
bleiben, was zum Leben
gehört.

(Ausstellung Kork: "Epilepsie, mit Anfällen leben")